La mort d'un garçon après un « traitement expérimental de la dernière chance » à Great Ormond Street était un « accident »

La famille de Paul Wollmann a déclaré qu'elle était reconnaissante envers l'hôpital après avoir épuisé les traitements conventionnels

Histoires du tribunal et dernières nouvelles sur la criminalité envoyées directement dans votre boîte de réception

Nous avons plus de newsletters

Histoires du tribunal et dernières nouvelles sur la criminalité envoyées directement dans votre boîte de réception

Nous avons plus de newsletters

La mort d'un garçon allemand en phase terminale qui avait suivi un traitement expérimental de « dernière chance » au Royaume-Uni était un accident, selon une enquête conclue. Paul Wollmann, 13 ans, de Hagnau am Bodensee, dans le sud-ouest de l'Allemagne, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë en octobre 2020 après une enfance saine passée à nager dans le lac de Constance et à skier avec ses parents dans les Alpes.

Le génie de l'informatique Paul était "absolument passionné par la technologie", ont écrit ses parents Heiko et Marion dans une déclaration lue au tribunal du coroner de St Pancras mercredi 2 août. Le tribunal a appris que le jeune était capable de programmer le lave-vaisselle familial et rêvait de convertir une Mercedes Unimog et de la conduire à travers le monde.

Après son diagnostic de « choc », les traitements conventionnels l'ont mis sur la voie du rétablissement en juillet 2021. Mais malheureusement, Paul a rechuté en juin 2022 et est devenu si faible qu'il a dû utiliser un fauteuil roulant et ne pouvait parcourir que de petites distances, ont déclaré ses parents au tribunal.

LIRE LA SUITE : Un homme de l'Est de Londres qui a « cassé » et tué sa mère dans une rage psychotique envoyé à l'hôpital

"Il a toujours été très positif et toujours motivé pour tirer le meilleur parti de la situation", ont-ils déclaré. "Lorsque la terrible nouvelle est arrivée en novembre dernier, il n'y aurait aucun remède pour lui, il a été le premier à essayer de lui remonter le moral."

Paul a essayé la chimiothérapie, de nouveaux médicaments et les derniers traitements disponibles en Allemagne, mais finalement la famille n'a eu d'autre choix que de rechercher une thérapie expérimentale par cellules CAR T disponible à l'hôpital Great Ormond Street de Camden. "Il était fier et heureux d'avoir cette chance", ont déclaré les parents de Paul.

Mais le traitement, qui a fait la une des journaux en septembre de l'année dernière, comporte des risques qui ont été expliqués par les médecins à la famille Wollmann. Ils comprennent le syndrome de libération des cytokines, une affection qui se développe normalement lorsque votre système immunitaire réagit de manière trop agressive à une infection et peut entraîner une défaillance d'un organe.

La thérapie peut également provoquer une neurotoxicité, provoquant des convulsions et une diminution de la conscience, même si on ne sait pas exactement pourquoi cela se produit. "J'ai dit que, étant donné que Paul avait plus de 80 pour cent de cellules leucémiques, le risque était important et nécessiterait probablement des soins intensifs pédiatriques", a écrit le Dr Robert Chiesa, consultant en transplantation de moelle osseuse, dans son rapport.

Face à un diagnostic terminal, Paul et ses deux parents ont signé des formulaires de consentement pour qu'il suive le traitement. "Les parents de Paul ont compris les avantages et les inconvénients de cette approche expérimentale et ont déclaré qu'ils souhaitaient participer à l'étude", a ajouté le Dr Chiesa.

Le 8 février de cette année, Paul a reçu sa perfusion de cellules CAR T et une fièvre est apparue en trois jours. Le problème a été résolu avec des médicaments au neuvième jour, mais il a commencé à souffrir de complications pulmonaires et d'une infection fongique invasive qui ont abouti à sa mort à 17 h 52 le 12 mars, 33 jours après le début du traitement.

Le tribunal a appris comment les médecins avaient initialement traité l'aspergillose, une infection par la moisissure commune, mais ont finalement recommandé de traiter les symptômes de Paul et de s'assurer qu'il se sentait à l'aise. "Les parents [de Paul] pouvaient voir que son état empirait et s'affaiblissait et ont convenu qu'ils ne voulaient pas d'escalade de son traitement", a écrit le Dr Quen Mok, expert en soins pédiatriques, dans son rapport.

En conclusion, la coroner adjointe Sarah Bourke a déclaré qu'il existait « un nombre connu de complications liées à la thérapie cellulaire CAR-T », mais que Paul avait déjà épuisé les traitements conventionnels. "Je suis convaincue que la mort de Paul est le résultat d'une complication connue de son traitement", a déclaré Mme Bourke. "Il est approprié pour moi de conclure que sa mort était un accident."

S'étouffant avec ses mots, elle a poursuivi : "Paul a subi un traitement intentionnellement mais est malheureusement décédé des suites du traitement. Il est également clair que sans le traitement, Paul serait mort de toute façon d'une leucémie.